Koncerty SMArt Gospel pomohou dětem se spinální muskulární atrofií
Těsně před začátkem adventu se ve čtyřech českých a moravských kostelích budou na benefičních koncertech zpívat gospely v rámci projektu SMArt Gospel, který má za cíl podpořit rodiny dětí, které se narodily s vzácnou, dědičnou a smrtelnou nemocí – se spinální muskulární atrofií (SMA). Koncerty se uskuteční v Praze, Plzni, Olomouci a také v Ostravě.
Na ilustračním snímku setkání dětí postižených SMA.
V Ostravě můžete přijít 1. prosince v 18 hodin do katedrály Božského Spasitele a vychutnat si nejen vystoupení sboru Keep Smiling Gospel z Orlové, ale i vokálního souboru Sluníčko z Bohumína, bluegrassové skupiny BG Styl, Divadla loutek Ostrava nebo Lidové konzervatoře a Múzické školy Ostrava. Výtěžek z dobrovolného vstupného ze všech koncertů poputuje na konto Kolpingovy rodiny ve Smečně, organizace, která pečuje o rodiny, ve kterých se narodily děti se spinální muskulární atrofií (SMA).
SMA postihuje 1 z 6000 narozených dětí. Je to onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. SMA postihuje všechny kosterní svaly. Nemoc má několik typů, u některých se děti dožívají třeba jen jednoho roku věku, u jiného umírají později, průměrně mezi 20. - 30. rokem, mohou mít problémy s dýcháním ve spánku. Intelekt postižen není, naopak – děti se SMA jsou zpravidla velice chytré a komunikativní. Více o nemoci a programu Kolpingovy rodiny na podporu těchto dětí na www.dumrodin.cz
„Angličtina by takové šikovné děti popsala jako „smart.“ říká Alena Dobrovolná z občanského sdružení Gospel Train, která produkci koncertů koordinuje. „I proto jsme náš projekt na pomoc těmto dětem nazvali SMArt Gospel. Rádi bychom pomohli dětem se vzácnou nemocí, o které se mnoho neví, a proto může být získávání jakékoli podpory nesmírně obtížné.“